Algunas historias con un final casi feliz. El daño cerebral adquirido.

En forma de contar historias, que a todos nos gustan, José T. Boyano, Orientador en el IES Sagrado Corazón y profesor asociado de Psicología Básica en la Universidad de Málaga, nos acerca al universo del daño cerebral adquirido (DCA). Alumnos y familias héroes, supervivientes y valientes que transitan por el camino de la escuela y de la vida.

El protagonista: El hobbit que se convirtió en emperador.

En nuestro siglo XXI, el cerebro se ha convertido en el centro de la investigación científica. Podría compararse con un actor famoso. Vende libros con su majestuosa presencia, como Leonardo DiCaprio vende películas. Las estrellas de Hollywood comparecen rodeados por sus guardaespaldas. El cerebro se presenta siempre protegido por una gruesa coraza de hueso, un material tan resistente que podría persistir millones de años. Bajo la coraza, una capa de líquido y varias capas de tejido -las meninges- amortiguan los golpes.

Uno se preguntaría a qué vienen tantas precauciones. En este pequeño órgano se guarda el misterio más insondable del universo, la madre de todos los enigmas, la alquimia más mágica. ¿Cómo acercarnos al secreto de un trozo de materia que puede pensar? Allí dentro se esconde el núcleo duro de la complejidad, el problema más difícil: el cerebro es la única porción de materia autoconsciente en nuestro pequeño mundo conocido.

Pesa algo más de un kilo -alrededor de 1.500 gramos- y tiene una apariencia inofensiva. Es apenas un cojín blanquecino, surcado de hendiduras grises. En su interior, en lugar de lana, encontramos marañas de células alargadas que se comunican unas con otras, formando una intrincada red de hilos y señales. Las neuronas son miles de millones de arbolitos microscópicos, interconectándose sin pausa para segregar ideas y sensaciones, de modo que el resultado es la conciencia de estar vivo, de ser un individuo dotado de un cuerpo obediente.

Además, la fisiología del cerebro es extraordinariamente peculiar. Demanda altas energías durante toda nuestra vida. Las neuronas se han definido como células muy ruidosas y chillonas, altamente excitables, que consumen oxígeno y glucosa con voracidad. Es decir, nuestras abuelas tenían su parte razón cuando preparaban la merienda con pan y chocolate para estudiar mejor.

¿Qué ocurre cuando falta el suministro de energía? En episodios severos de hipoglucemia el cerebro se apaga casi instantáneamente. Por ejemplo, tras un fallo cardíaco, en apenas 15 segundos se pierde la conciencia. Durante los siguientes 4-5 minutos las reservas de glucosa se agotan. Si el episodio se prolonga, las funciones celulares se ven alteradas y aparecen lesiones permanentes.

De ser un actor taquillero, esta pequeña víscera tan sensible sería algo así como Elijah Wood, el hobbit de “El Señor de los Anillos”. Alguien tozudo y valiente; y, al mismo tiempo, un ser frágil y sentimental, glotón y amante del placer del queso, del asado y del vino, delicado cachorro que necesita la protección de una compañía de guerreros alrededor, en su camino hacia la tierra negra. Allí donde le esperan grandes peligros.

Al final, su decisión y lucidez acaban convirtiendo al hobbit en un líder natural, en “su majestad el cerebro”, como lo ha llamado García-Albea (2017). Este órgano lleva a cabo las funciones ejecutivas: planificar, focalizar, priorizar, decidir, actuar…Por todo ello, el cerebro sería la sede principal de la vieja “mente del emperador”, usando la expresión de Roger Penrose.

De las amenazas que acechan ahí fuera.

Nuestro protagonista es el responsable de que, día a día, tengamos la sensación de ser humanos. También es un almacén de experiencias y nos permite aprender. Por ello multiplica por tres su tamaño durante el primer año de vida, dando a los niños ese aire inestable, sentados en su cuna sosteniendo su delicada e imponente cabeza.

A pesar de la protección física del cráneo, de la protección físico-química que ofrecen las meninges, el líquido cefalorraquídeo y la barrera hematoencefálica, existen distintas amenazas que pueden atacar la salud cerebral. Cuando, después del nacimiento, el cerebro sano se ve afectado en su funcionamiento normal, con consecuencias en la vida del paciente, estamos hablando de daño cerebral adquirido (DCA). Entre las amenazas más frecuentes se encuentran los accidentes cerebrovasculares, los traumatismos craneoencefálicos, los tumores y diversos procesos infecciosos.

En el caso de niños y jóvenes, las familias se preocupan sobre todo por las caídas, que algunos chicos parecen atraer de modo natural. Los golpes en la cabeza están acechando en innumerables situaciones cotidianas. El 80% de los traumatismos cerebrales suelen catalogarse como leves. Tradicionalmente se consideraba que los traumatismos leves, que no conllevan pérdida de conciencia, requieren una observación durante las primeras 24 horas. Si el niño deja de llorar, presenta buen color y no se marea, se marcha a casa. Se le despierta cada tres horas y se vuelve a comprobar la marcha de las funciones. Al día siguiente, el niño sigue con su vida cotidiana. En cambio, los traumatismos moderados y graves, que suponen alrededor del 20%, se traducen en ingreso hospitalario y observación más profunda.

Algunos enemigos se han subestimado. Muchos expertos hoy consideran que los traumatismos leves requieren un seguimiento mayor. Las secuelas cognitivas podrían no ser detectables en los primeros días, pero podrían tener una incidencia en la vida del paciente a medio plazo. Especialmente cuando hablamos de niños y adolescentes, ya que podrían afectar a futuros aprendizajes.

Algo parecido podría ocurrir en deportistas con propensión a sufrir golpes en la cabeza. Aunque pueden recuperarse con rapidez y conservar la conciencia durante el incidente, no conocemos bien las posibles consecuencias. En este tipo de situaciones, las lesiones leves pueden presentar un carácter difuso y permanecer ocultas, distribuidas en distintas zonas cerebrales.

En segundo lugar, los accidentes cerebrovasculares pueden producirse a cualquier edad, aunque lógicamente la probabilidad se incrementa con la edad. Su gravedad es muy variable, dependiendo de la zona afectada y la extensión. En las regiones donde falta el aporte de nutrientes presentes en la sangre, las neuronas mueren. En tercer lugar, los tumores y las infecciones que afectan al cerebro suelen ser menos frecuentes, pero acarrean complicaciones graves.

El arma secreta: la regeneración invisible.

Por su continua dependencia de energía, se considera el cerebro como un órgano vulnerable, que fácilmente puede sufrir daños. Los distintos enemigos actúan en la mayor parte de los casos privando a las células cerebrales de su alimento, con lo que durante esos breves momentos se produce un gran deterioro del tejido.

A consecuencia de este daño, el DCA puede producir alteraciones en el control del movimiento y en la sensibilidad, dificultades para comunicarse, cambios en la personalidad y el comportamiento y problemas para ejecutar las funciones cognitivas. Es un incendio que calcina una zona habitada. Los enemigos han atravesado la muralla y saquean la ciudad. Las defensas, la coraza de hueso, el foso de líquido, las capas de blandas telas, han quedado atrás, han sido perforadas por los saqueadores. Hace pocas décadas se afirmaba que esto producía un daño irreversible. Las neuronas no podían recuperarse, los sistemas se perdían irremisiblemente.

 Hoy existen muchas pruebas científicas y clínicas que niegan la irreversibilidad de las lesiones. El cerebro dispone de un arma secreta. Tiene la capacidad de regenerarse, de rehabilitar las funciones perdidas, como un país que realiza un esfuerzo de reconstrucción tras un desastre.

La neuroplasticidad, un proceso no del todo bien conocido todavía, funciona de varias formas. Distintas neuronas pueden establecer nuevas conexiones y contribuir a recuperar las funciones ejercidas por las células dañadas. Este proceso requiere un gran esfuerzo de rehabilitación. La práctica continua genera las rutas, los caminos perdidos se trazan de nuevo entre distintos puntos. Es, de alguna forma, un volver a aprender lo que ya se conocía.

Además, después de ocurrir un traumatismo se incrementa la neurogénesis, la creación de nuevas neuronas que pueden contribuir a recuperar el tejido nervioso. Por lo tanto, el cerebro, protagonista de nuestra historia, es alguien dotado de una resistencia contra las amenazas y una fuerza vital insospechadas. El hobbit posee su anillo de invisibilidad. El cerebro su invisible capacidad de auto-regenerarse.

Intentaremos mostrar esta fuerza a través de distintas historias reales, que abren una puerta al optimismo. Frente a la tendencia al deterioro progresivo de otros trastornos neurodegenerativos, muchos casos de DCA muestran que los individuos poseen en su interior poderosas herramientas para continuar al frente de sus vidas.

Las historias del cerebro.

En un centro escolar de tamaño medio se pueden dar numerosos casos de DCA a lo largo de los años. Considerando una incidencia media de nuevos casos de 200/100. 000 habitantes por año, en un centro de 1000 alumnos pueden esperarse la aparición de 2 casos anuales. La prevalencia media de casos presentes podría estimarse en al menos 3 veces más, con lo cual tendríamos 6 casos por curso con algún episodio pasado de DCA. Algunos pueden ser conocidos, mientras otros permanecerán semi-ocultos.

En estas historias de casos se han deformado pequeños detalles, para preservar la privacidad.

Historia 1. Ironman.

Cuando llegó al instituto Alborán, Daniel se adaptó con rapidez. Cercano y activo, se comunicaba con facilidad. Hizo muchos amigos en 3º de ESO. Transcurrido un tiempo, inició una relación sentimental con una chica de la clase. Por las tardes, aprovechaba para practicar fútbol y kárate.

En las Navidades todo parecía ir bien, hasta que cruzó una calle mientras contestaba una llamada al móvil. El vehículo lo arrolló. Tras las vacaciones, los compañeros lo visitaron en el hospital. El yeso cubría sus miembros, las vendas rodeaban su cráneo. El chico al principio tenía respuestas que asombraban a sus compañeras, por su excesiva espontaneidad. Comentaba todo lo que le parecía bien y lo que no, sin cortarse ni un pelo. Por muy lanzado que sea uno, todas sus amigas percibían, mientras cubrían la pierna escayolada con grafitis, que ahora Daniel no filtraba bien lo que decía.

Al comentarlo en clase, uno de los profesores les habló del lóbulo frontal. Es una zona muy importante para controlarse y evitar ser excesivamente brusco. Les habló de un caso muy antiguo ocurrido en Estados Unidos, donde un operario sufrió un accidente. Su cráneo fue atravesado por un objeto metálico que destrozó grandes áreas del cerebro. Aquel hombre perdió el equilibrio emocional, convirtiéndose en una persona diferente.

En nuestro caso, Daniel se recuperó a los pocos meses. Apareció por el instituto apoyándose en muletas, sonriendo. La cadera y el fémur habían sido apuntalados con un entramado de hierros y tornillos, que le daban un aire de guerrero del futuro. Al igual que su cuerpo, su mente fue progresivamente reafirmándose. Aunque de vez en cuando Daniel daba una contestación insolente en mitad de una clase, cuando se fue había alcanzado un equilibrio aceptable.

Historia 2. Alejandro Magno.

En este caso, al que me he referido como Alejandro Magno, el chico también se encontraba en el tramo final de la ESO. La causa del daño cerebral fueron alteraciones neurológicas muy graves, seguidas por complicadas intervenciones quirúrgicas y complicaciones hospitalarias que se prolongaron largos meses, incluyendo episodios de coma y crisis epilépticas.

Así, la pérdida de escolarización puede cifrarse en un curso completo. La rehabilitación neuropsicológica y física también sería larga e intensa. La adaptación curricular fue muy amplia. Se modificaron los elementos de acceso al currículum y elementos básicos. Se gestionó la presencia de un profesor de apoyo en casa –atención domiciliaria- y el envío de tareas por correo electrónico. Se seleccionaron contenidos básicos a asimilar, los objetivos prioritarios y los criterios de evaluación, vinculados a las competencias más relevantes. En cuanto a la forma de evaluar, se realizó a través de proyectos y trabajos.

Alejandro, durante todo este proceso, continuaba con la rehabilitación física; seguía con su programa neuropsicológico para estimular la memoria y la atención; y todas estas tareas proseguían bajo el peso de crisis y dolores provenientes de su reducida movilidad, de sus venas magulladas. En este caso, la fuerza de la vida se manifestó como un milagro, en palabras de los cirujanos vasculares. Alejandro tuvo que reorganizar muchos circuitos que habían sido destruidos por la falta de oxígeno y glucosa.

Con gran esfuerzo, Alejandro logró alcanzar el título de la ESO. Actualmente cursa un Bachillerato de Ciencias Sociales, con una adaptación temporal que le permite fragmentar cada curso en dos años, contando así con tiempo adicional.

Historia 3. Ave Fénix.

Adela se apuntó a un ciclo formativo de Administración y Finanzas. Al principio se mostraba tímida. Se veía algo mayor, comparándose con el remolino de chicas recién salidas del Bachillerato. En los ciclos hay una exigencia más elevada, definida por las competencias profesionales a desarrollar.

En la clase de aplicaciones informáticas, el profesor detectó que le costaba seguir la lógica de un proceso. Los resultados carecían de sentido. Adela se atascaba, y, tras unas pocas semanas, se mostraba desolada, indefensa. Salía de las clases entre lágrimas. Se solicitó una evaluación psicopedagógica.

Supimos que había estudiado turismo y planificado su boda cuando, a los 27 años, un accidente en carretera partió en dos su vida. Antes y después. Una larga rehabilitación, la ruptura con su pareja, la pérdida del puesto laboral, todos los puntos vitales dolorosos habían dejado su propia marca. En paralelo, la recuperación. Ahora, con 35 años, iniciaba un nuevo proyecto, dificultado por una baja autoestima, por sus problemas cognitivos, y, sobre todo, por la sensación de haber perdido la competitividad y la rapidez en las funciones ejecutivas.

En este ámbito de la formación profesional, el trabajo psicopedagógico de adaptación tiene mucho que ver con el acceso progresivo a las competencias, con la aportación de nuevos instrumentos cognitivos y con la colaboración del profesorado. En este caso, mostraremos, a modo de ejemplo, cómo se implementó una nueva herramienta metacognitiva, de modo que pudiese ser utilizada en el aprendizaje.

Al evaluar su ejecución de rutinas de los programas de cuentas, procesamiento de textos u hojas de cálculo, se observó que dos factores influían negativamente. La ansiedad provocaba una reducción de la concentración. En segundo lugar, con la atención al mínimo, no podía evitar impulsos para teclear instrucciones sin demasiado cuidado, perdiendo el feedback de su actuación. Le salía mal y no sabía porqué. Su memoria se mostraba débil. No registraba cada uno de los rápidos pasos que daba. Sus dedos iban por delante de su mente. El ordenador, sobrecargado con instrucciones contradictorias, se bloqueaba también.

Se implementó un sistema sencillo de memoria auxiliar, basado en notas e instrucciones verbales. La alumna apuntaba en un cuaderno pautado cada paso que ejecutaba, acompañado por verbalización en voz alta. En una columna paralela, anotaba los cambios en la pantalla. Así disponía de una memoria escrita que podía consultar y, a la vez, se ralentizaba el ritmo de ejecución. Se hicieron ensayos con varios ejercicios, que se acompañaban con un entrenamiento en relajación.

Tres casos, tres historias de vida, tres procesos. Y un denominador común, la capacidad del ser humano para reinventarse y crecer. Las adaptaciones del currículum son el arma más versátil para este tipo de casos. Permiten personalizar la educación y adecuarla a la situación en que se encuentra el alumno. La diversidad de respuestas que abre el abanico de las adaptaciones concuerda a la perfección con la diversidad de situaciones y biorritmos que hallamos en los afectados.

En el primer caso, la rápida recuperación facilitó que el entorno social del paciente variase muy poco. En el resto de los casos, tuvieron algún tipo de problema para la reintegración.

De las trampas y espejismos del camino.

A lo largo del camino, las personas con DCA coinciden con mucha gente. Por supuesto, el apoyo familiar es fundamental. Así, en los casos comentados, la familia ha colaborado con el sistema sanitario y educativo de forma intensa. El núcleo familiar se ha movilizado y todo el esfuerzo posible ha sido desplegado en torno a las necesidades del paciente. Luego están el resto, el entorno social de amigos y compañeros, los profesores, los vecinos, la familia extensa. ¿Cómo reaccionan los que, por suerte, continúan caminando sin problemas?

En un primer momento, la respuesta suele ser de solidaridad. Esta empatía se traduce en interés por seguir la evolución, visitas hospitalarias y algunas acciones de mérito aisladas. El problema llega en el segundo acto, cuando el paciente recibe el alta hospitalaria y reinicia su vida cotidiana.  Los compañeros de viaje están ahora allá lejos, siguen avanzando a velocidad de crucero. Se les ve en el horizonte, moviéndose sin parar, minúsculos ya. Aparece la duda sobre el comportamiento del antiguo entorno social. ¿Me van a esperar? ¿Siguen viéndome de la misma forma?

En este segundo escenario, suelen aparecer una serie lugares comunes y prejuicios sobre el daño cerebral, sobre las situaciones de enfermedad, que atenazan a mucha gente. Si no se encuentra una salida, el paciente corre el peligro de perder una parte de su medio social. Casi siempre los falsos mitos están alimentados por el desconocimiento. A pesar de ser una casuística tan presente en nuestras vidas, el daño cerebral es muy poco conocido.

Las trampas oscuras.

A veces ocurre que el ambiente oculta determinados lugares peligrosos, donde las personas que rodean al paciente quedan atrapadas. Son zonas de sombra que pueden impedir que la gente vea con claridad las opciones más adecuadas.

Trampa 1. La pena. De entrada, la pena propicia un impulso de ayuda, lleva a un primer acercamiento. Pero, observando con mayor detenimiento, este sentimiento resulta inmovilizador, se congela en este primer movimiento. Conduce a cierto pesimismo: “no volverá a ser igual, esto no avanza”. La pena se envuelve entonces en un velo de disimulo, protegiendo una retirada paulatina de los espectadores.

Trampa 2. El miedo. Muchas veces los traumatismos son aparatosos y generan un miedo instintivo. En principio, el miedo sería adaptativo si nos ayuda a evitar peligros. Una vez pasado el peligro, si nos impide acercarnos al paciente, se trata de un miedo irracional que es necesario superar.

Trampa 3. El pesimismo. Quedar anclados en hechos irremediables del pasado, verlos como permanentes e inamovibles, no sería una actitud realista, como hemos visto, sino de un prejuicio acerca del pronóstico de la enfermedad. Nos encontramos ante problemas graves, pero reversibles. A veces, el progreso personal es muy lento, de forma que no cumple nuestros estándares de lo que debe ser el progreso. Por ello no es visto como tal avance.

Los espejismos de falsos prestigios.

Otras veces, las personas se ven deslumbradas por zonas de luz que atraen su atención y evitan que puedan orientarse. Los espejismos intentan convencernos de que hay un único camino, de que no hay que salirse de la vía establecida, la que sigue la mayoría.

Espejismo 1. El prestigio de la rapidez.

Se buscan individuos ágiles y convincentes. Estamos acostumbrados a ver montajes psicodélicos, escenas de acción que se suceden a todo ritmo, personajes que deciden en décimas de segundo, hablan de forma cortante e imponen sus normas. Este modelo de conducta, alejado del ritmo real de la vida, puede ser visto por muchos como un ejemplo de eficacia, una falsa eficacia que acaba a veces estrellada en una de las muchas curvas de la vida.

En cambio, la lentitud no tiene prestigio. Los que dudan, los que titubean, los que reflexionan refugiados en su ámbito interno, no encajan en el estándar deformado de los taquillazos. Sin embargo, la vida se parece más a una película de Jim Jarmusch que a una de Batman, tiene más planos fijos que travellings, más paisajes que efectos especiales. Los chicos con daño cerebral no son veloces. Progresan a su propio ritmo, necesitan un tiempo interno para recalibrar los movimientos y dar sus respuestas. No obstante, si examinamos un periodo largo de tiempo y lo comparamos con el punto de partida, descubriremos el largo camino recorrido, la eficacia real del progreso. Necesitaremos, pues, testigos que registren sus logros, fotografías, escritos, datos. El movimiento lento no es fácil de percibir a simple vista.

Espejismo 2. El prestigio de la memoria repetitiva.

Buscamos una mente fotocopiadora, un chico que acumule datos en su mente y los vomite con fluidez mecánica. Si la persona pierde capacidad de memorizar y reproducir, dicen, no tendrá éxito en el sistema educativo. No podrá con la increíble montaña de datos que los chicos tienen que acumular en su espacio mental. Es posible. Pero sí tendría éxito en un sistema que valore otros aspectos. ¿Saben escuchar, opinar, asentir, empatizar? ¿Saben dialogar, escribir, expresarse? ¿Saben convivir?

Espejismo 3. El prestigio de la acumulación de conocimientos.

Los individuos de alto potencial académico, que adquieren un gran volumen de información, deben además mantener en su memoria a largo plazo todos los datos adquiridos, disponibles para siempre. En teoría, funcionarían como discos duros, como almacenamientos externos. Frente a este supuesto modelo de estudiante acumulativo ideal, propiciado y exhibido por la propaganda oficial, se opone el caso del estudiante poco eficaz, el estudiante con daño. No consolidan lo que aprenden, dicen. Aunque la mayoría del profesorado contribuyó de forma positiva en los casos expuestos, algún docente opinaba que “no deberíamos dejar que obtuviese el título, pues no está preparado para el Bachillerato”. Así pues, el chico iba a fracasar, el centro iba a dar mala imagen.

Muchos procedimientos se consolidan mal, se aprenden deprisa y se olvidan al poco tiempo. En este tipo de alumnado con daño, por supuesto. Y ¿en el resto…? Debo confesar, según mi experiencia, que ocurre lo mismo. Es más, los estudiantes se olvidan de todo justo después de hacer el examen (cuando no antes). Liberan su mente, vaciando el exceso de carga. ¿Alguien recuerda hoy cómo se funciona el método de Ruffini, cómo se resuelve una integral, cómo se dibuja una perspectiva cónica, cómo se analiza una oración de relativo en la lingüística estructural, o cómo se escribe la fórmula del hipoyodito sódico?

Sin embargo, hemos practicado estos problemas hasta la saciedad en el Bachillerato. A pesar de esto, no nos consideramos inválidos por el hecho de que, hoy día, no tengamos ni idea de cómo se resuelven. Aprendimos, sí, a resolver problemas de lógica que ayudaron a nuestro cerebro a estar activo. Hoy no seríamos capaces de aprobar un examen repleto de silogismos. No obstante, ello no nos incapacita en absoluto para continuar con nuestra vida. Al contrario, el olvido funciona como un mecanismo que genera un espacio-tiempo virgen para nuevos aprendizajes.

Ocurre igual en las personas con daño cerebral. Deben mantener su cerebro activo, sus neuronas en marcha, deben trazar nuevas rutas y viajar de acuerdo con sus pulsaciones. Lo que olviden será fruto de la falta de práctica, serán conocimientos de escasa utilidad en la vida diaria, que todos hemos desechado. Lo que permanece en cada uno serán las competencias personales, las que facilitan la convivencia y nos otorgan un lugar en el mundo.

Epílogo: haciendo spoiler.

Destripando la historia. Porque al final descubrimos que existen muchas formas de ser humano, no sólo una. Los blandos hobbits y las mágicas criaturas élficas; los rudos enanos y los aguerridos caballeros y campesinas; incluso la ambigua criatura gollum con su doble personalidad, todos son actores que representan la comedia humana. Aprendemos que existe un camino distinto para cada uno de ellos, ninguno exento de riesgos.

Conocemos bien cómo termina el relato. Sólo gracias a la colaboración de todos se logra superar las amenazas, reconstruir los daños, ignorar las trampas y salir adelante. El hobbit se convierte en emperador y el emperador lleva dentro un hobbit. El cerebro nos ayuda a pensar, a escribir y a calcular; nos impulsa a colaborar y también a trampear muchas veces. Es un pícaro honrado que disfruta de una buena cena y sabe sufrir a primera hora de la mañana.

Al final, este aventurero miedoso se convertirá en dominador del planeta. Aunque sea ahora famoso y venda muchos libros, el cerebro sigue siendo el mismo que hace 40.000 años, un pequeño fisgón fantasioso que crea historias, visiones y sueños. Cuidad de él.

Referencias:

Fedace. Cuadernos Fedace sobre Daño Cerebral Adquirido. https://fedace.org/talleres_dano_cerebral.html#Cuadernos

García-Albea, E. (2017). Su majestad el cerebro: Historia, enigmas y misterios. La Esfera de los Libros.

Penrose, R. (1991). La nueva mente del emperador. Grijalbo.

foto carnet 2

José T. Boyano. Orientador Educativo

y Profesor asociado de Psicología Básica en la UMA.

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